Për fëmijët dhe të rinjtë me sindromën Down, sot ishte një ditë më ndryshe. Ata u njohën me historitë e monumenteve të trashëgimisë kulturore dhe veprat e shumë llojeve e zhanreve brenda muzeve.
Në kuadër të projektit “Trashëgimia Kulturore për integrim Social të personave me Sindromën Down” të mbështetur nga Ministria e Kulturës, ata vizituan Muzeun e Kristaleve të Kosovës ”Trepça”, Muzeun Etnologjik të Mitrovicës, Hamamin e qytetit të Mitrovicës dhe Kishën e Shën Pjetrit. / KultPlus.com
Dita Botërore e Sindromës Down, 21 Mars, është një ditë globale e ndërgjegjësimit e cila është vëzhguar zyrtarisht nga Kombet e Bashkuara që nga viti 2012.
Data për këtë ditë që është dita e 21-të e muajit të 3-të, u zgjodh për të treguar veçantinë e trefishimit – trisomia e kromozomit 21 i cili shkakton sindromën.
Në këtë ditë, njerëzit me sindromën down dhe ata që jetojnë dhe punojnë me ta në të gjithë botën organizojnë dhe marrin pjesë në aktivitete dhe ngjarje për të rritur ndërgjegjësimin e publikut dhe për të krijuar një zë të vetëm global që mbron të drejtat, përfshirjen dhe mirëqenien e njerëzve me këtë sindromë.
Sindroma down është një gjendje në të cilën një fëmijë lind me një kopje shtesë të kromozomit të tyre të 21 – prandaj emri tjetër i tij është trisomia 21. Kjo shkakton vonesa të zhvillimit fizik, mendor dhe paaftësi.
Shumë nga aftësitë e kufizuara janë të përjetshme, dhe ato gjithashtu mund të shkurtojnë jetëgjatësinë. Sidoqoftë, njerëzit me sindromën down mund të jetojnë jetë të shëndetshme dhe të kënaqshme.
Në të gjitha rastet e riprodhimit, të dy prindërit u kalojnë gjenet fëmijëve të tyre. Këto gjene barten në kromozome. Kur qelizat e foshnjës zhvillohen, secila qelizë supozohet të marrë 23 palë kromozome, për 46 kromozome gjithsej. Gjysma e kromozomeve janë nga nëna, dhe gjysma janë nga babai.
Tek fëmijët me sindromën down, një nga kromozomet nuk ndahet siç duhet. Foshnja përfundon me tre kopje, ose një kopje shtesë të pjesshme, të kromozomit 21, në vend të dy. Ky kromozom shtesë shkakton probleme ndërsa truri dhe tiparet fizike zhvillohen.
Ekzistojnë tre lloje të sindromës down:
Trisomia 21 do të thotë se ka një kopje shtesë të kromozomit 21 në çdo qelizë. Kjo është forma më e zakonshme e sindromës down.
Mozaikizmi ndodh kur një fëmijë lind me një kromozom shtesë në disa, por jo në të gjitha qelizat e tyre. Personat me sindromën mozaik down kanë më pak simptoma sesa ata me trisomi 21.
Në këtë lloj të sindromës down, fëmijët kanë vetëm një pjesë shtesë të kromozomit 21. Ekzistojnë 46 kromozome totale. Sidoqoftë, njëri prej tyre ka të bashkangjitur një pjesë shtesë të kromozomit 21.
Megjithëse gjasat e mbartjes së një foshnje me sindromën down mund të vlerësohen nga kontrollet gjatë shtatzënisë, nuk do të përjetoni ndonjë simptomë të mbartjes së një fëmije me sindromën down.
Në lindje, foshnjat me sindromën down zakonisht kanë disa shenja karakteristike, duke përfshirë:
Një foshnje me sindromën down mund të lindë në një madhësi mesatare, por do të zhvillohet më ngadalë sesa një fëmijë pa këtë gjendje.
Njerëzit me sindromën down zakonisht kanë një farë shkalle paaftësie zhvillimi, por shpesh është e lehtë deri në mesatare. Vonesat e zhvillimit mendor dhe shoqëror mund të nënkuptojnë se fëmija mund të ketë:
/ KultPlus.com
Medina Surdulli është lindur e rritur në Prishtinë dhe të gjithë shkollimin e ka përfunduar në Qendrën Burimore “Përparimi” në kryeqytet. Kromozomi i 47 e ka limituar Medinën në të bërit një jetë të pavarur dhe i është dashur të punojë shumë më shumë se çdokush tjetër që t’i arrijë qëllimet në jetë.
“Unë jam Medina Surdulli, jam 25 vjeçare, dhe jam notare e shkëlqyeshme”, thotë ajo duke e prezantuar veten me një buzëqeshje të madhe në fytyrë.
Vajza me një kromozom më tepër, kishte mësuar të notojë kur ishte shumë e vogël. Gjatë pushimeve në bregdetin shqiptar, prindërit e stërvitën të qajë përpara me ujin. Nisi nga hapa shumë të vegjël, duke notuar në distanca të vogla për ta testuar veten. Prapa i qëndronin nëna dhe babai që ia mësuan teknikat, por edhe i dhanë kurajën e nevojshme për të manovruar me ujin.
“Më pas edhe familja e pa që nuk ishte thjeshtë një pasion por ishte edhe një aftësi e imja”, thotë Medina për revistën ZA, duke rrëfyer se si nisi karriera e saj si sportiste.
Duke parë potencialin e saj, prindërit e Medinës punuan pareshtur që këtë aftësi të vajzës së tyre ta zhvillojnë duke angazhuar trajner për të punuar me të. Pushimet verore që e njohën me notin do ishin filli i një jete prej kampioneje.
Hera e parë që u prezantua me një pishinë trajnimi ishte kur prindërit e dërguan për stërvitje në klubin e notit Termopan. Aty nisi të ushtronte intenzivisht nga pesë herë në javë. Ajo i vinte caqe vetes në bashkëpunim me trajnerin që e stërviste. Çdo ditë që shkonte bëhej më e fuqishme dhe synimi ishin garat ndërkombëtare të notit.
Medina as që e ndjente se një kromozom më shumë në zinxhirin gjenetik të saj ishte pengesë. Limite më nuk kishte. Me kohë e kuptoi se duhej vetëm punë dhe rezultatet e shkëlqyera do ishin të prekshme.
Ajo ka fituar një mori medaljesh, të cilat qëndrojnë varur në murin e dhomës së saj dhe për të cilat ndjehet shumë krenare çdo ditë. Në vitin 2017 ishte dekoruar me medalje të argjendtë në kampionatin Europian të Notit për Personat me Sindromën Down, i cili u mbajt në Francë. Një medalje tjetër që qëndron në mur është ndarë nga Federata e Notit të Kosovës. Në vitin 2018 ajo ishte shpallë “Sportistja e vitit”.
Ndërsa vetëm një vit më pas, klubi i notit “Termopan”, në të cilin Medina edhe ushtronte asokohe, në bashkëpunim me Federatën e Notit dhe Down Syndrome Kosova kishin organizuar garat e notit për personat me Sindromën Down në Kosovë. Në mesin e shumë pjesëmarrësve, të vendeve si: Amerika, Suedia, Britania e Madhe dhe vende të tjera, triumfoi në dy stile të notit. Stilin krol në distancë prej 100m dhe atë delfin në distancë prej 50m, duke mposhtur pjesëmarrës të rreth 12 shteteve. Nga ajo garë Medina doli me dy medalje të arta.
Nga të gjitha medaljet që ka marrë, ajo që i ngjallë më së shumti krenari është medalja që e cilëson si dashurinë e parë, e që mbetet përgjithmonë kujtimi më i bukur në karrierën e saj si sportiste. Sa herë e shikon këtë medalje, në mend i vjen i ati.
“Ky moment më kujtohet gjithmonë dhe më frymëzon të vazhdoj tutje me notin. E babi më ka qëndruar prapa gjithmonë”, thotë ajo.
Mbështetja e pakursyer e dhënë gjatë gjithë formimit të saj si sportiste nga familja, dëshmon se sa e nevojshme është për personat me Sindrom Down zgjatja e dorës së ndihmës.
Përveç se notare e shkëlqyeshme, Medina gjithashtu është shumë e mirë edhe në skijim. Që është shumë e suksesshme edhe në këtë sport, Medina e dëshmon duke na treguar që ka fituar edhe disa medalje nga garat ndërkombëtare në të cilat kishte marrë pjesë.
Ajo për revistën ZA ndanë përvojën e saj si pjesëmarrëse në Lojërat Botërore Dimërore, të cilat zhvillohen në kuadër të Olimpiadës Speciale në Austri. Aty e fitoi vendin e dytë duke marrë me vete ndjenjën e triumfit dhe medaljen e argjendtë në Kosovë. Gjithashtu, ajo ka marrë pjesë edhe në garën “Ski Alpine”, e cila u mbajt në Korenë e Jugut, nga e cila mori mirënjohje si pjesëmarrëse nga Kosova.
Ndjenja që i jep triumfi pas çdo gare, për të është e pazëvendësueshme. Këtu e gjen edhe motivin. Nxitja më e madhe për sukses e gjen kur vështron medaljet e marra pothuajse në secilën garë. Në të njëjtën kohë, rrugëtimi i saj përplot sfida e suksese është inspirues për të tjerë persona me Sindromon Down.
Madje, figura e saj i ka ndihmuar edhe kauzës së përgjithshme të shoqatës Down Syndrome Kosova, e themeluar në mars të vitit 2007, nga prindërit e fëmijëve me 47 kromozome.
Medina asnjëherë nuk dështon së surprizuari rrethin e saj apo këdo që ajo takon. Vazhdimisht kërkon më shumë nga vetja, në mënyrë që ditët e saja të jenë plotë adrenalinë dhe gjallëri. Përveç notit dhe skijimit, është edhe një pianiste shumë e mirë. Ajo di t’i kompozojë bukur e këndshëm gjithsej 140 vepra në piano.
“Unë e adhuroj pianon”, shprehet ajo përplot entuziazëm për instrumentin të cilin e zotëron.
Ditët e Medinës e kanë një rutinë. Mëngjesin e nis me një filxhan kafeje të cilin e shijon më fort po qe se e ëma i bën shoqëri kurdo që mundet. Më pas e pret puna.
Që prej Marsit të këtij viti, ajo është duke e kryer një punë praktike, në pjesën e administratës të Operatorit të Sistemit, Transmisionit dhe Tregut të energjisë elektrike të Kosovës. Pjesën tjetër të ditës e kalon në ambientet e shoqatës Down Syndrome Kosova ku është e angazhuar si asistente administrative.
Hapësirat e shoqatës i japin ndjenjën e shtëpisë. Aty ndjehet plotësisht vetvetja. Punët e përditshme që kryejnë nuk i shkaktojnë lodhje asnjëherë. Përkundrazi, ato i japin vullnet që t’i drejtohet portës së shoqatës çdo ditë me shumë lumturi dhe pa një fije përtese.
“Shoqet më të mira i kam koleget. Sidomos drejtoreshën, – E kam afër zemrës tem”, shprehet ajo përplot dashuri për mikeshat e zyrës.
Pavarësisht jetës normale që Medina zhvillon, ajo shprehet se ende vëren shikimet paragjykuese rrugëve të qytetit. Kjo e pengon me raste. Ajo rrëfen se bezdiset shumë kur të tjerët e paragjykojnë ose e shikojnë ndryshe dhe për t’ua dëshmuar syve paragjykues se personat me Sindromën Down nuk janë të dobët ose të paaftë, ajo vazhdimisht endet e vetme për t’i kryer obligimet e saja ditore.
E ndodhur në mes një rrethi që e ka paragjykuar për atë që është, Medina është shndërruar edhe në një flamurtare të informimit për Sindromin Down. Kujdeset që t’iu tregojë pjesëtarëve të shoqërisë që nuk janë të informuar për këtë punë, se çfarë nënkupton saktësisht sindromi dhe arma e saj ndaj paragjykimeve është vetëm mirësjellja.
“Po më doket më ndryshe. Më shohin ndryshe. Më pengon. Unë jam me Down Syndrome, edhe di me jau shpjegu tjerve çka është”, shpjegon Medina.
Intervista e nisur herët në mëngjes duhej të përfundonte ndonëse Medina kishte shumë gjëra për të ndarë. Dita përpara do të ishte tejet e zënë me punë, siç edhe na e tregoi në agjendën e saj që e mbanë të shënuar në një fletore ku liston detyrat.
Vajza me një ekstra kromozom, është një ekstra dëshmi që një diagnozë gjenetike nuk e përcakton të ardhmen e askujt. Ekzistenca e saj heshtur i bën thirrje shoqërisë që t’i shohë këta persona dhe t’i trajtojë njëlloj me pjesën tjetër të shoqërisë, pavarësisht mënyrës se si është e ndërtuar gjenetika e tyre.
“Shihemi prapë”, na tha Medina, e sigurt që kjo s’do të ishte vizita e fundit në adresë të saj. /KultPlus.com
Vogëlushja shqiptare me emrin Nina ishte protagonistja e radhës për ditën e sotme ku fotografia e saj zuri vend në njërin ndër ekranet më të famshme në botë, atë të Times Square-t që gjendet në New York, shkruan KultPlus.
Në fotografi, Nina shihet e veshur me një fustan të lezetshëm teksa ajo shikon veten në pasqyrën e rregulluar me lule. E këto lule duket se po portretizonin hijeshinë e Ninës duke bërë që fotografia e saj të kap vëmendjen e çdo kujt që kalon afër ekranit më të famshëm në botë.
Ndërkaq, lajmin e bëri të ditur sociologu Roland Peraj:
Nina, superloçka prej Kosove n’ekranin e Time Squere në New Yourk.
Çfarë krenarie.
Në zemër të New York-ut, në njërin prej ekraneve të Time Square-it, si pjesë e video prezantimit të “National Down Syndrome Society” shfaqen shumë foto të personave me sindromën Down duke punuar, luajtur, mësuar apo pranë më të dashurve të tyre.
Çdo vit ‘National Down Syndrome Society’ ia kujton botës në mënyrën më madhore të mundshme se personat me sindromën Down janë pjesë e rëndësishme e shoqërisë, duke shfaqur imazhet e tyre në Time Square. / KultPlus.com
Leon Arifi ishte ndër protagonistët e ditës së sotme që zuri vend në njërin ndër ekranet më të famshme në botë, atë të Times Square-t që gjendet në New York, shkruan KultPlus.
Në fotografi, Leoni i buzëqeshur shihet me Fjolla Rracin e cila në mënyrë vullnetare ndihmon fëmijët e të rriturit me sindromin Down dhe ata me autizëm.
Buzëqeshja e Leonit padyshim që sot ka pushtuar pikërisht zemrën e New York-ut.
Ndërkaq, lajmin e bëri të ditur vetë Fjolla përmes një postimi në rrjetin social Faceook:
‘Leon, kjo foto osht ba n’shkolle, aty ku çdo dite t’lume tu t’msu ty une kam msu prej teje!
Sot e ke hijeshu New York-un e mu ma ki hijeshu jeten vite ma pare!!
Shtese: Sahere flasim n’telefon t’lutna mos me m’harru, sot po t’lutna prap!’ / KultPlus.com
Shkruan: Fjolla Rraci
Do të doja ta takoja tani një nënë që sapo e ka kuptuar që brenda saj po rritet nje fëmijë i cili ka sindromen Down, apo një nënë që sapo solli në jetë një fëmije e që mjeket nuk e uruan, por e ngushëlluan për faktin qe femiu i saj lindi i prekur me sindromen Down, e t’ia them këto fjalë që burim kanë zemrën time dhe secilën eksperience timen me buzëqeshjen e dashurinë e ofruar nga çdokush i prekur me këtë sindromë.
Dua t’i tregoj që në librat e biologjisë edhe sot akoma shkruhet qe personat me sidromen Down jetojnë deri në 12-13 vjeç, e disa prej miqve të mi tashmë i kane kaluar te 40-at. Dua t’i tregoj qe shumë vite më parë dëgjoja fjalë nga me te ndryshme për personat me sindromen Down, qe janë të egër, shumë hiperaktiv, kokëfortë, ngacmojnë njerëzit e gjithfarë epitetesh jo të mira.
E gjate këtyre viteve e kam kuptuar qe këto fjale vinin prej njerëzve që nuk kanë dashur t’i njohin miqtë e mi, nga ata njerëz qe asnjëherë s’kanë bërë ndonjë muhabet më të gjatë, nga ata shok që kurrë nuk i përfshinë ne lojën e tyre, nga ata njerëz qe i kane konsideruar si të sëmurë, nga ata njerëz që se kanë njohur kurrë dashurinë e vërtetë.
Po, edhe femiu yt’ mund te kalojë nëpër situate të tilla e te etiketohet me gjithfarë emrash nëse ti e konsideron lindjen e tij si ndëshkim e fatkeqësi, por besojini zërit tim qe dridhet se fjalët po me vijnë prej shpirti e zemre që sindroma Down NUK është fatkeqësi, fatkeqësia më e madhe është veç padituria që nuk i lejon njerëzit me kuptu që çdo njeri që e ka afër një person me sindromën Down është i bekum sepse dashninë, ndjenjën e mirë dhe të qeshurën që ju rrjedh prej shpirtit që ta dhurojnë ata rralle mundesh me e marr prej dikujt tjetër.
Miqtë e mi e dinë saktë kur kam nevojë për dashuri dhe përqafime, mjafton me më pa ne sy, edhe ata kane me e kuptu çdo ndjenjë timen. Ata më kanë bërë ta kuptoj sa e bukur është jeta dhe se ka njerëz që dhurojnë dashuri pa kushte, pa pretendime, pa etiketime, ata e pranojnë çdo njeri ashtu siç është, sepse krejt çka shohin është dashni e mirësi, ashtu siç do te duhej te ishte çdo njeri.
E di, edhe e kuptoj qe mund te jete e vështire për ty në fillim e që i bën vetes pyetje te llojit, pse me ndodhi kjo mua ? Çfarë kam bere unë që të kem një fëmijë të tillë?
Këto pyetje do të fillojnë te zbehen me rritjen e femiut tënd, atëherë kur ta kuptosh që ai është i aftë që vetëm përmes një buzëqeshjeje, ai do ta dhuroj dashurinë e gjithë botes, qe ai do t’i gëzohet prezencës tande e që përmes veç një fjale e përqafimi do ta hekë barrën tende mbi supe.
Personat me sindromen Down janë ëndërrimtarë, ata e shohin boten pa luftë, pa krime, pa tradhti, pa ligësi, e shohin boten ashtu siç duam ta shohim të gjithë. I vetmi dallim mes nesh edhe personave me sindromen Down nuk është kromozomi shtese, as pamja, e as kurrgjë tjetër përpos asaj që ne i bëjmë pikërisht gjerat që i luftojmë, i bashkëngjitëm luftës, nënçmojmë, dhurojmë urrejtje, e ata nuk i pranojnë këto koncepte, por dhurojnë veç dashuri, mirësi e ëmbëlsi që ua flet krejt trupi e shpirti.
Do te doja ta takoja atë mjekun qe sapo i tha një nene, me vjen keq por femiu yt’ është me sindromen Down, t’i tregoj qe nëse secili njeri ne bote te kishte afër një person me sindromen Down, bota do të ishte vend shumë më i lumtur.
E do te doja qe mbiemri i zbuluesit te këtij sindromi te mos ishte John Langdown Down, por John Langdown Love, kështu sindroma do te merrte emrin “Love Syndrome” , sepse miqtë e mi dhurojnë veç dashuri”./KultPlus.com
Rinës, vajzës 16-vjeçare me nevoja të veçanta, gjatë pandemisë nuk i është lejuar mbajtja e mësimit online në shkollën e mesme profesionale “Shtjefën Gjeçovi”, në Prishtinë.
Me gjithë insistimin e nënës së Rinës, zonjës Fetije Jashari, për t’u kyçur vajza e saj në mësim, në mënyrë që mos ta humbë vitin shkollor, asaj i është mundësuar vetëm disa herë mbajtja e mësimit me nxënësit e tjerë.
“Fëmija im është me nevoja të veçanta dhe nuk mund ta ndryshoj. Kam insistuar shumë dhe u kam shkruar gjithë arsimtarëve në grup, por përgjigjja e tyre ka qenë ‘edhe po të mos ishte kyçur në mësim online, nuk ka pasur ndonjë rëndësi për të’. Unë u thashë që do ta humbte vitin”, thotë Jashari.
“Është vështirë të jetosh me një fëmijë me nevoja të veçanta në Kosovë, por shpresoj që do të jem unë ajo që do të mund të ndryshoj diçka, në çfarëdo mënyre qoftë”, shton ajo.
Blerim Gërvalla, zëvendësdrejtor në shkollën e mesme profesionale “Shtjefën Gjeçovi” në Prishtinë, tha për Radion Evropa e Lirë se nuk ka informata të sakta nëse fëmijët janë penguar të kyçen online në mësim në kohë pandemie, por që siç tha ai se ka mundësi që nuk i kanë lejuar për arsye se ndonjë fëmijë ka penguar procesin mësimor.
“Gjithçka varet nga shkalla e dëmtimit të fëmijës. Te ne në shkollë e kemi një me shkallë më të lartë të dëmtimit dhe ai ka plan individual. Këtë vit i kemi shtatë fëmijë me nevoja të veçanta. Por, pse nuk janë kyçur online, nuk e di”, tha ai.
Leonora Shabani-Bajraktari, aktiviste për të drejtat e fëmijëve me nevoja të veçanta, njëherësh bashkëthemeluese e organizatës Down Sindrom Kosova, tha për Radion Evropa e Lirë se fëmijët me nevoja të veçanta në Kosovë kanë qenë dhe janë grup i margjinalizuar.
Kjo sipas saj u pa edhe gjatë pandemisë, ku ankesat e shumta të prindërve të fëmijëve me nevoja të veçanta kanë pasur të bëjnë me moslejimin që këta fëmijë të kyçen në mësimin online.
“Rasti i Rinës ka qenë një prej fëmijëve që nuk i kanë lejuar të mbajnë mësim online. Me rifillimin e mësimit në objekt, ajo ka hezituar të shkojë në shkollë, pikërisht për shkak se ka dalë nga rrjedhat mësimore, për faktin se një kohë të gjatë nuk është kyçur në mësim. Por, mësimdhënësit nuk e kanë parë të arsyeshme që ajo të marrë pjesë në mësim”, tha Bajraktari.
Vullnetarë në shkolla për fëmijët me nevoja të veçanta
Ndryshe, shkollat e Kosovës nuk kanë mësimdhënës mbështetës për fëmijët me nevoja të veçanta që ua siguron sistemi arsimor. Nëse individualisht ndonjë fëmijë ka pasur asistentë, prindërit e tyre është dashur që me mjetet e veta të paguajnë deri në 150 euro në muaj, në mënyrë që fëmijën e tyre ta asistojë edhe një mësues shtesë.
Në Kuvendin e Kosovës, kohë më parë, shumica e deputetëve nuk e patën përkrahur një amendament për fëmijët me nevoja të veçanta, ku kërkohej që ata të kenë në shkolla asistentë shtesë, psikologë e pedagogë në çerdhe.
Ndonëse me ligj, shteti i njeh ata si të barabartë me fëmijët tjerë, vetë shteti, sipas organizatave për të drejtat e fëmijëve, nuk ka ndarë ndonjë buxhet për nevojat e asistencës.
Leonora Shabani-Bajraktari thotë se duke u thirrur në Ligjin për vullnetarizëm, ka shfrytëzuar mundësinë që të mbledhë studentë të Fakultetit të Edukimit, Psikologjisë, Logopedisë si dhe të Punës Sociale, që t’i ndihmojnë fëmijët me nevoja të veçanta, duke i asistuar në klasë dhe njëkohësisht ata të përfitojnë nga praktika e tyre profesionale. Këtë iniciativë është duke e ushtruar që nga viti shkollor 2017-2018.
“Nuk kemi ende mësimdhënës mbështetës e as asistentë për fëmijët me nevoja të veçanta të punësuar nga Ministria e Arsimit në shkolla. Andaj unë tash e tre vjet kam angazhuar 250 vullnetarë që kanë asistuar nga gjashtë muaj për fëmijët me nevoja të veçanta. Aktualisht janë 40 vullnetarë asistentë, që punojnë në klasa së bashku me mësimdhënës”, tregon Bajraktari.
“Këto vajza, e që gjitha kanë rastis të jenë vajza, kanë nevojë për praktikë profesionale, derisa fëmijët kanë edhe më shumë nevojë që të kenë afër vetes një të rritur, e që pa diskutim edhe prindërve u është lehtësuar, meqë më parë kanë paguar me mjetet e tyre vetanake asistentë për fëmijë”, shton ajo.
Njëra nga vullnetaret, Nesa Baruti, studente e vitit të dytë në degën e Psikologjisë, po e asiston një fëmijë me nevoja të veçanta në Gjakovë, ku edhe jeton. Ajo thotë se familja e fëmijës është shumë falënderues për faktin se një barrë të cilën e kanë pasur, pra pagesa për asistenten me mjete vetanake, iu është hequr si barrë.
“Unë po punoj vullnetare në shkollën fillore ‘Mustafa Bakija’ në Gjakovë, me një fëmijë me nevoja të veçanta, hiperaktivitet e ngecje mendore. Fillimisht jam njoftuar me fëmijën dhe gjithë familjen. Kanë qenë shumë të mirë. Fëmija që unë e ndihmoj, me kalimin e kohës është mësuar dhe tash është shumë i dëgjueshëm, falë mbështetjes. Fillimisht e kam mësuar që të mbajë shënime, e që është një sukses për të”, tha ajo.
Sipas raportit të Kombeve të Bashkuara për Fëmijë, UNICEF, janë gjithsej 42 mijë fëmijë me nevoja të veçanta në Kosovë, ku vetëm pesë mijë prej tyre janë të kyçur në procesin mësimor./ radioevropaelire/ KultPlus.com
Kryetarja e Kuvendit të Kosovës, Vjosa Osmani ka thënë se përderisa për shumicën e njerëzve kjo ditë mund të jetë ditë e veçantë, por për personat me sindromën Down është vetëm një ditë tjetër, ku mospërfshirja, izolimi dhe distancimi shoqëror mbizotërojnë ende.
Osmani tha se të jesh ndryshe është normale dhe 21 marsi, Dita e Personave me Sindromën Down, duhet të shpërbëje si rikujtim për këtë gjë.
Në Kosovë mendohet se janë afër 900 njerëz me këtë sindrom.
Postimi i plotë:
Sot është dita e parë e pranverës dhe dita e personave me Sindromin Down.
Përherë në këtë ditë në rrugët e sheshet tona kanë dominuar e lëvizjet e shumta dhe hareja e njerëzve. Por, dita e sivjeme e pranverës na gjen ndryshe. Për shkak të pandemisë globale, sot jemi të izoluar e në distancë. Mirëpo, nëse për shumicën e njerëzve kjo ditë mund të jetë ditë e veçantë, për personat me sindromën Down është vetëm edhe një ditë tjetër, në të cilën mospërfshirja, izolimi dhe distancimi shoqëror mbizotërojnë ende.
Në të gjithë lindim të ndryshëm. Është pikëtisht kjo që këtë botë e bën më të veçantë, më të bukur. Të jesh ndryshe është normale dhe 21 marsi, Dita e Personave me Sindromën Down, duhet të na shërbejë si rikujtim për këtë gjë. Në Kosovë mendohet se janë afërsisht 900 njerëz me sindromën Down. Megjithatë, ky numër paraqet vetëm vlerësim, derisa nevoja për statistika të sakta është thelbësore, ngaqë do të ndihmonte në identifikimin e kësaj gjendjeje gjenetike të fëmijëve në moshë të hershme dhe do të hapte mundësi për ofrim të terapisë së përshtatshme. Prandaj, të përkushtohemi për mbrojtjen e të drejtave të personave me sindromën Down, si dhe për përfshirjen dhe mirëqenien e tyre.
Në janar të vitit 2018, Kuvendi i Kosovës ka miratuar Rezolutën për Objektivat e Zhvillimit të Qëndrueshëm (OZHQ), në thelb të së cilës qëndron parimi “Askush të mos mbetet pas”. Nëpërmjet saj kërkohet fuqizimi i fëmijëve me nevoja të veçanta, por edhe i të rriturve, përfshirë personat me sindromën Down, në mënyrë që të gjithë së bashku të kontribojmë në të ardhmen tonë të përbashkët.
Motoja e Ditës Botërore të Sindromës Down 2020 është “NE VENDOSIM”, duke ritheksuar nevojën për krijimin e hapësirës për pjesëmarrje të plotë të personave me sindromën Down në vendimmarrje për çështje që prekin jetën e këtyre personave. Në Kuvendin e Republikës së Kosovës miratojmë ligje e vendine që ndikojnë drejtpërsëdrejti në jetët tuaja, mirëpo suksesi për çdo gjë që “NE VENDOSIM” është i garantuar vetëm nëse pjesë e kësaj “NE” jeni edhe JU!
Prandaj, edhe pse sot fatkeqësisht nuk mund të ishim bashkë në aktivitete të shumta që ishin menduar për këtë ditë, uroj që kjo qetësi në shtëpitë tona të na shërbejë të gjithëve për të dëgjuar, parë e vepruar për atë që s’kemi dëgjuar, parë e vepruar parë deri më tash. /KultPlus.com
Shkruan: Fjolla Rraci
Do të doja ta takoja tani një nënë që sapo e ka kuptuar që brenda saj po rritet nje fëmijë i cili ka sindromen Down, apo një nënë që sapo solli në jetë një fëmije e që mjeket nuk e uruan, por e ngushëlluan për faktin qe femiu i saj lindi i prekur me sindromen Down, e t’ia them këto fjalë që burim kanë zemrën time dhe secilën eksperience timen me buzëqeshjen e dashurinë e ofruar nga çdokush i prekur me këtë sindromë.
Dua t’i tregoj që në librat e biologjisë edhe sot akoma shkruhet qe personat me sidromen Down jetojnë deri në 12-13 vjeç, e disa prej miqve të mi tashmë i kane kaluar te 40-at. Dua t’i tregoj qe shumë vite më parë dëgjoja fjalë nga me te ndryshme për personat me sindromen Down, qe janë të egër, shumë hiperaktiv, kokëfortë, ngacmojnë njerëzit e gjithfarë epitetesh jo të mira.
E gjate këtyre viteve e kam kuptuar qe këto fjale vinin prej njerëzve që nuk kanë dashur t’i njohin miqtë e mi, nga ata njerëz qe asnjëherë s’kanë bërë ndonjë muhabet më të gjatë, nga ata shok që kurrë nuk i përfshinë ne lojën e tyre, nga ata njerëz qe i kane konsideruar si të sëmurë, nga ata njerëz që se kanë njohur kurrë dashurinë e vërtetë.
Po, edhe femiu yt’ mund te kalojë nëpër situate të tilla e te etiketohet me gjithfarë emrash nëse ti e konsideron lindjen e tij si ndëshkim e fatkeqësi, por besojini zërit tim qe dridhet se fjalët po me vijnë prej shpirti e zemre që sindroma Down NUK është fatkeqësi, fatkeqësia më e madhe është veç padituria që nuk i lejon njerëzit me kuptu që çdo njeri që e ka afër një person me sindromën Down është i bekum sepse dashninë, ndjenjën e mirë dhe të qeshurën që ju rrjedh prej shpirtit që ta dhurojnë ata rralle mundesh me e marr prej dikujt tjetër.
Miqtë e mi e dinë saktë kur kam nevojë për dashuri dhe përqafime, mjafton me më pa ne sy, edhe ata kane me e kuptu çdo ndjenjë timen. Ata më kanë bërë ta kuptoj sa e bukur është jeta dhe se ka njerëz që dhurojnë dashuri pa kushte, pa pretendime, pa etiketime, ata e pranojnë çdo njeri ashtu siç është, sepse krejt çka shohin është dashni e mirësi, ashtu siç do te duhej te ishte çdo njeri.
E di, edhe e kuptoj qe mund te jete e vështire për ty në fillim e që i bën vetes pyetje te llojit, pse me ndodhi kjo mua ? Çfarë kam bere unë që të kem një fëmijë të tillë?
Këto pyetje do të fillojnë te zbehen me rritjen e femiut tënd, atëherë kur ta kuptosh që ai është i aftë që vetëm përmes një buzëqeshjeje, ai do ta dhuroj dashurinë e gjithë botes, qe ai do t’i gëzohet prezencës tande e që përmes veç një fjale e përqafimi do ta hekë barrën tende mbi supe.
Personat me sindromen Down janë ëndërrimtarë, ata e shohin boten pa luftë, pa krime, pa tradhti, pa ligësi, e shohin boten ashtu siç duam ta shohim të gjithë. I vetmi dallim mes nesh edhe personave me sindromen Down nuk është kromozomi shtese, as pamja, e as kurrgjë tjetër përpos asaj që ne i bëjmë pikërisht gjerat që i luftojmë, i bashkëngjitëm luftës, nënçmojmë, dhurojmë urrejtje, e ata nuk i pranojnë këto koncepte, por dhurojnë veç dashuri, mirësi e ëmbëlsi që ua flet krejt trupi e shpirti.
Do te doja ta takoja atë mjekun qe sapo i tha një nene, me vjen keq por femiu yt’ është me sindromen Down, t’i tregoj qe nëse secili njeri ne bote te kishte afër një person me sindromen Down, bota do të ishte vend shumë më i lumtur.
E do te doja qe mbiemri i zbuluesit te këtij sindromi te mos ishte John Langdown Down, por John Langdown Love, kështu sindroma do te merrte emrin “Love Syndrome” , sepse miqtë e mi dhurojnë veç dashuri”./KultPlus.com
Emocionalisht, nuk është e lehtë të parakalosh para fotografive të cilat janë realizuar nga disa duar të lumtura, ndoshta të goditura nga jeta por asnjëherë të dorëzuara para saj, të fëmijëve me Sindromën Down. Që ata janë fëmijë të mbushur dashuri, kjo nuk ka asnjë dyshim, edhe në një shoqëri e cila në formatin e saj akademik ka zgjedhur ti konsiderojë ndryshe.
Arbër Selmani
Mbrëmë në Muzeun e Kosovës, u hap një ekspozitë me fotografitë e disa fëmijëve të cilët kanë zgjedhur ti shesin ato fotografi. Pamje të qytetit, të luleve, të ndërtesave e arkitekturës, pamje të peizazhit të qytetit nga perspektiva të ndryshme, e rrumbullakuan ekspozitën “Bukuritë përmes fotografisë” e cila solli freski e buzëqeshje në fytyrat e këtyre fëmijëve.
Shoqëruar me fotografin Ridvan Slivova, fëmijët kanë krijuar diçka magjike me fotografitë e tyre, duke i futur ato në gurë dhe në dru, duke i kthyer në kopertina librash, duke luajtur me formë e drurit dhe përzierjes së fotografisë. Mbrëmë, ekspozita shitëse erdhi me qëllimin që paratë e mbledhura nga shitja e fotografive të futen në fondin e Down Syndrome Kosova.
Slivova tregoi sa i rëndësishëm ishte për të personalisht një mision i tillë, një bashkëpunim me këta fëmijë.
“Kemi punuar për gjashtë muaj, me këta të rinj të cilët janë të sjellshëm por edhe kanë prodhuar fotografi shumë kreative. Ju do ta shihni vetë ekspozitën, ndërsa unë jam tejet i kënaqur me veprat dhe produktin që ka dalë si përfundim. Jam i nderuar për këtë mundësi” tha Slivova në fjalën e hapjes së ekspozitës.
Ekspozita erdhi mbrëmë në kuadër të muajit tetor, muajit ndërgjegjësues për Sindromën Down.
“Për mua çdo muaj duhet të jetë një muaj ndërgjegjësues, prandaj më mirë po e konsideroj si fillimin e ndërgjegjësimit dhe jo fundin e tij, fundin e tetorit. Kjo ekspozitë le të shërbejë si nisje për ndërgjegjësim për më shumë dashuri për këta fëmijë” vazhdon Slivova.
Dorontina Luma, Eloida Alija e Donik Berisha, dhe të gjithë fëmijët e të rinjtë e tjerë të përfshirë në këtë projekt, morën edhe mirënjohje për pjesëmarrjen e tyre.
Ivo Silhavy – Ambasador i Çekisë në Kosovë, foli para të pranishmëve duke çmuar guximin dhe entuziazmin e këtyre të rinjve për të krijuar art dhe për ta paraqitur atë para publikut, shkruan KultPlus.
“E falënderoj secilin prej këtyre pjesëmarrësve, sepse kanë treguar guxim e po na japin dashuri me fotografitë e tyre. Askush nuk duhet të jetë i përjashtuar, dhe ne nuk do të lejojmë që ata të përjashtohen. Kjo ekspozitë sonte është një projekt për të ndihmuar këta fëmijë dhe për ta rritur kreativitetin e tyre” tregoi mes tjerash Silhavy.
Sebahate Hajdini-Beqiri – drejtoreshë e Down Syndrome Kosova, tregoi se është punuar me zell të madh për një ekspozitë të tillë, ndërsa ka shfrytëzuar rastin të përmend edhe njëherë skandalin e librave mësimorë të cilët përdorin edhe sot, në shekullin 21 në Kosovë, terminologji pezhorative kur flasin për këtë komunitet.
Së fundmi, në tekste shkollore në Kosovë, personat me këtë sindromë janë quajtur “Idiot mongoloid”, saktësisht në lëndën e biologjisë.
Në anën tjetër, nuk justifikohet një shkrim akademik katastrofal apo një ndjellje e urrejtjes nga ana e atyre që i shkruajnë këta libra.
Sindroma Down është kusht gjenetik. Trupi i njeriut është i përbërë nga qelizat. Çdo qelizë në trupin e njeriut ka 46 kromozome, 23 kromozome të trashëguar nga njëri prind dhe 23 të tjera të trashëguar nga tjetri prind. Në rastin e sindromës Down, në çiftin e 21-të bashkëngjitet një kromozom shtesë si pasojë e një ndarjeje anormale qelizore, dhe si rezultat individi ka 47 kromozome në çdo qelizë ose në një pjesë të qelizave të trupit të tij.
Sindroma Down është sindroma më e hasur në botë, 1 në 691 lindje. Në bazë të të dhënave të Shoqatës Down Syndrome Kosova, në Kosovë brenda vitit lindin rreth 35-40 foshnja me sindromë Down, ndërsa numri i përgjithshëm i individëve me sindromë Down në Kosovë është mbi 920. / KultPlus.com