Letër prindërve që kanë fëmijë me sindromën Down

Shkruan: Fjolla Rraci

Do të doja ta takoja tani një nënë që sapo e ka kuptuar që brenda saj po rritet nje fëmijë i cili ka sindromen Down, apo një nënë që sapo solli në jetë një fëmije e që mjeket nuk e uruan, por e ngushëlluan për faktin qe femiu i saj lindi i prekur me sindromen Down, e t’ia them këto fjalë që burim kanë zemrën time dhe secilën eksperience timen me buzëqeshjen e dashurinë e ofruar nga çdokush i prekur me këtë sindromë.

Dua t’i tregoj që në librat e biologjisë edhe sot akoma shkruhet qe personat me sidromen Down jetojnë deri në 12-13 vjeç, e disa prej miqve të mi tashmë i kane kaluar te 40-at. Dua t’i tregoj qe shumë vite më parë dëgjoja fjalë nga me te ndryshme për personat me sindromen Down, qe janë të egër, shumë hiperaktiv, kokëfortë, ngacmojnë njerëzit e gjithfarë epitetesh jo të mira.
E gjate këtyre viteve e kam kuptuar qe këto fjale vinin prej njerëzve që nuk kanë dashur t’i njohin miqtë e mi, nga ata njerëz qe asnjëherë s’kanë bërë ndonjë muhabet më të gjatë, nga ata shok që kurrë nuk i përfshinë ne lojën e tyre, nga ata njerëz qe i kane konsideruar si të sëmurë, nga ata njerëz që se kanë njohur kurrë dashurinë e vërtetë.
Po, edhe femiu yt’ mund te kalojë nëpër situate të tilla e te etiketohet me gjithfarë emrash nëse ti e konsideron lindjen e tij si ndëshkim e fatkeqësi, por besojini zërit tim qe dridhet se fjalët po me vijnë prej shpirti e zemre që sindroma Down NUK është fatkeqësi, fatkeqësia më e madhe është veç padituria që nuk i lejon njerëzit me kuptu që çdo njeri që e ka afër një person me sindromën Down është i bekum sepse dashninë, ndjenjën e mirë dhe të qeshurën që ju rrjedh prej shpirtit që ta dhurojnë ata rralle mundesh me e marr prej dikujt tjetër.
Miqtë e mi e dinë saktë kur kam nevojë për dashuri dhe përqafime, mjafton me më pa ne sy, edhe ata kane me e kuptu çdo ndjenjë timen. Ata më kanë bërë ta kuptoj sa e bukur është jeta dhe se ka njerëz që dhurojnë dashuri pa kushte, pa pretendime, pa etiketime, ata e pranojnë çdo njeri ashtu siç është, sepse krejt çka shohin është dashni e mirësi, ashtu siç do te duhej te ishte çdo njeri.
E di, edhe e kuptoj qe mund te jete e vështire për ty në fillim e që i bën vetes pyetje te llojit, pse me ndodhi kjo mua ? Çfarë kam bere unë që të kem një fëmijë të tillë?
Këto pyetje do të fillojnë te zbehen me rritjen e femiut tënd, atëherë kur ta kuptosh që ai është i aftë që vetëm përmes një buzëqeshjeje, ai do ta dhuroj dashurinë e gjithë botes, qe ai do t’i gëzohet prezencës tande e që përmes veç një fjale e përqafimi do ta hekë barrën tende mbi supe.
Personat me sindromen Down janë ëndërrimtarë, ata e shohin boten pa luftë, pa krime, pa tradhti, pa ligësi, e shohin boten ashtu siç duam ta shohim të gjithë. I vetmi dallim mes nesh edhe personave me sindromen Down nuk është kromozomi shtese, as pamja, e as kurrgjë tjetër përpos asaj që ne i bëjmë pikërisht gjerat që i luftojmë, i bashkëngjitëm luftës, nënçmojmë, dhurojmë urrejtje, e ata nuk i pranojnë këto koncepte, por dhurojnë veç dashuri, mirësi e ëmbëlsi që ua flet krejt trupi e shpirti.
Do te doja ta takoja atë mjekun qe sapo i tha një nene, me vjen keq por femiu yt’ është me sindromen Down, t’i tregoj qe nëse secili njeri ne bote te kishte afër një person me sindromen Down, bota do të ishte vend shumë më i lumtur.

E do te doja qe mbiemri i zbuluesit te këtij sindromi te mos ishte John Langdown Down, por John Langdown Love, kështu sindroma do te merrte emrin “Love Syndrome” , sepse miqtë e mi dhurojnë veç dashuri”./KultPlus.com

Fotografia e vogëlushes shqiptare shfaqet në Time Square

Vogëlushja shqiptare me emrin Nina ishte protagonistja e radhës për ditën e sotme ku fotografia e saj zuri vend në njërin ndër ekranet më të famshme në botë, atë të Times Square-t që gjendet në New York, shkruan KultPlus.

Në fotografi, Nina shihet e veshur me një fustan të lezetshëm teksa ajo shikon veten në pasqyrën e rregulluar me lule. E këto lule duket se po portretizonin hijeshinë e Ninës duke bërë që fotografia e saj të kap vëmendjen e çdo kujt që kalon afër ekranit më të famshëm në botë.

Ndërkaq, lajmin e bëri të ditur sociologu Roland Peraj:

Nina, superloçka prej Kosove n’ekranin e Time Squere në New Yourk.

Çfarë krenarie.

Në zemër të New York-ut, në njërin prej ekraneve të Time Square-it, si pjesë e video prezantimit të “National Down Syndrome Society” shfaqen shumë foto të personave me sindromën Down duke punuar, luajtur, mësuar apo pranë më të dashurve të tyre.

Çdo vit ‘National Down Syndrome Society’ ia kujton botës në mënyrën më madhore të mundshme se personat me sindromën Down janë pjesë e rëndësishme e shoqërisë, duke shfaqur imazhet e tyre në Time Square. / KultPlus.com

Buzëqeshja e Leon Arifit pushtoi ekranin gjigand të Times Square-it

Leon Arifi ishte ndër protagonistët e ditës së sotme që zuri vend në njërin ndër ekranet më të famshme në botë, atë të Times Square-t që gjendet në New York, shkruan KultPlus.

Në fotografi, Leoni i buzëqeshur shihet me Fjolla Rracin e cila në mënyrë vullnetare ndihmon fëmijët e të rriturit me sindromin Down dhe ata me autizëm.

Buzëqeshja e Leonit padyshim që sot ka pushtuar pikërisht zemrën e New York-ut.

Ndërkaq, lajmin e bëri të ditur vetë Fjolla përmes një postimi në rrjetin social Faceook:

Leon, kjo foto osht ba n’shkolle, aty ku çdo dite t’lume tu t’msu ty une kam msu prej teje!
Sot e ke hijeshu New York-un e mu ma ki hijeshu jeten vite ma pare!!

Shtese: Sahere flasim n’telefon t’lutna mos me m’harru, sot po t’lutna prap!’
/ KultPlus.com

Koleksioni i kukullave me Sindromën Down

Një koleksion i kukullave më ndryshe është krijuar nga “minilanddolls” të cila janë të veçanta dhe  jashtëzakonisht me një mesazh teje të mrekullueshëm.

Ky koleksion kukullash përbëhet nga kukullat me Sindromën Down , për  ndërgjegjësimin e fëmijëve për larminë dhe përfshirjen, duke promovuar vlerat e barazisë, integrimit dhe pranimin e tyre në shoqëri.

Këmbët, krahët dhe kokat e secilës kukull lëvizin për të lejuar lëvizje realiste,kukullat rekomandohen për fëmijë nga 10 deri në 72 muaj./op/ KultPlus.com

Nuk e ftuan në festë sepse ka Sindromën Down, letra prekëse e nënës

Një letër e hapur për prindin që mendoi se ishte shumë në rregull të ftonte të gjithë klasën në ditëlindjen e fëmijës së vet, përveç djalit tim…

Përshëndetje

Unë e di që ne nuk njihemi mirë, por djali im Sawyer dhe fëmija juaj janë në të njëjtën klasë. Kam marrë vesh se fëmija juaj së fundmi i ka dërguar ftesa ditëlindjeje të gjithë klasës, përveç Sawyer-it, i cili nuk ishte i ftuar. Gjithashtu kuptoj që kjo nuk ishte një çështje neglizhence nga ana juaj; përjashtimi i djalit tim ishte krejtësisht i qëllimshëm.

Dua që ta dini se ne nuk pretendojmë të ftohemi në çdo festë. Në fakt, Sawyer festoi ditëlindjen e tij vitin që shkoi, dhe ne ftuam vetëm disa miq të afërt sepse donim një festë të vogël, duke qenë se ishte pak pas festës së Krishtlindjeve. Por në rastin tuaj, nuk ishte për të njëjtën arsye. Në fakt, ju keni ftuar të 22 fëmijët e tjerë të klasës, përveç djalit tim. E di që nuk është për shkak se im bir është i keq, pasi ai është fëmija më i lumtur që mund të njohësh. E di që nuk është për shkak se im bir nuk ka humor, pasi ai ka një sens të atillë humori që të shkrin gazit. E di që nuk është sepse djali im dhe fëmija juaj nuk shkojnë mirë, pasi e kam dëgjuar që ia përmend shumë shpesh emrin. E vetmja arsye që juve ju duk e arsyeshme të mos e ftonit djalit tim në ditëlindjen e fëmijës suaj, është sepse im bir ka Sindromën Down.

Më vjen keq që ju nuk jeni të informuar, e ndoshta keni frikë, ose jeni të paqartë për atë se çfarë do të thotë të kesh Sindromën Down. E di se, nëse do të dinit më shumë për Sindromën Down, nuk do ta kishit marrë këtë vendim. Nuk jam e inatosur me ju. Më shumë e shikoj si një mundësi, që ju ta njihni më mirë djalin tim. Që ta dini, të kesh Sindromën Down nuk do të thotë se nuk dëshiron të kesh shokë. Nuk do të thotë se nuk ke ndjenja. Nuk do të thotë se nuk të pëlqen të shkosh nëpër festa ditëlindjeje. Njerëzit me Sindromën Down kanë të njëjtat dëshira si të gjithë të tjerët. Duan të krijojnë marrëdhënie të afërta, të ndjejnë dashuri, të japin kontributin e tyre, t’i japin jetës kuptim, dhe të shkojnë në festa ditëlindjeje. Ndonjëherë, mund të jetë e vështirë ta kuptosh tim bir. Por buzëqeshja dhe dashuria që përcjell, nuk ka nevojë për interpretim.

Dua që ta dini gjithashtu se edhe unë kam qenë si ju. Kam përjetuar frikë, turbullira dhe keqinformim për Sindromën Down, përpara se të lindja djalin tim. Isha e shqetësuar sepse mendoja se fëmijët e mi të tjerë nuk do të mund të krijonin me të një lidhje vëllazërore, si të gjithë fëmijët e tjerë. Por gabohesha. Në fakt, fëmijët e mi janë më të afërt se shumë vëllezër të tjerë. Të pasurit një vella me Sindromën Down, i ka ndihmuar të bëhen njerëz të ndjeshëm, të cilët e dinë se të jesh paksa ndryshe nga të tjerët, është OK. Nuk kanë frikë ta ndihmojnë dikë që po vuan probleme. Nuk kanë frikë t’i afrohen dikujt që nuk arrijnë ta kuptojnë plotësisht. Si shpërblim, kanë marrë kaq shumë dashuri dhe gëzim, pasi vëllai i tyre është shoku i tyre më i mirë.

Ndoshta nuk keni ditur ç’ti thoshit fëmijës suaj sepse ndoshta ai nuk e donte djalin tim në festën e tij. Ndoshta e keni lënë atë të vendosë, e të besojë se është OK të përjashtosh dikë. E di që është e vështirë t’i mësosh fëmijës tënd diçka që nuk arrin ta kuptosh plotësisht as vetë. Edhe unë përballem me këtë. Por është mundësia më e mirë për t’i dhënë vetes një mësim të mirë, bashkë me fëmijën tënd. Me kohë, do ta kujtojnë atë që i keni thënë, se nuk është OK të përjashtosh dikë vetëm prej aftësisë ndryshe, racës apo gjinisë. E di që edhe ju doni për fëmijën tuaj të njëjtat gjëra që unë dua për fëmijën tim. Si prindër, duam që fëmijët tanë të kenë simpati, të kenë miq, dhe të mos lihen vetëm. Këtë e arrijmë duke u dhënë shembullin tonë, duke u dhënë kurajo që të bëjnë zgjedhje që ndoshta tani nuk mund t’i kuptojnë plotësisht. Por kur të kthejnë kokën pas një ditë, kur të jenë të aftë të kuptojnë dhe të njohin atë çfarë u patët thënë. Jam e bindur se me pak shtysë nga ana juaj, fëmija juaj mund të krijojë një miqësi të vërtetë me djalin tim, që do t’u lërë një mbresë të mirë për të gjithë jetën.

Derisa kjo ndodhi, nuk e kisha kuptuar se Sawyer nuk është ftuar pothuajse në asnjë festë ditëlindjeje të shokëve të klasës vitin e fundit. Fëmijët po arrijnë atë moshë kur ftesat e tyre janë shumë të përzgjedhura, dhe Sawyer mesa duket nuk është përfshirë nga asnjëri prej tyre. Prindërit e tjerë të fëmijëve me Sindromën Down që njoh, e kanë nisur vitin shkollor duke edukuar klasën mbi këtë sindromë, por unë këtë s’e kam bërë.

Për mua, ai ka qenë gjithmonë thjesht, Sawyer, e nuk e kam ndier nevojën për t’i folur klasës së tij mbi Sindromën Down, deri në këtë moment. Po kuptoj se e kam zhgënjyer tim bir. Kam lënë të kalojë një vit të tërë pa bërë asgjë për të edukuar edhe familjet e tjera. Ndoshta, nuk do të ishim në këtë situatë tani. E kuptoj se është detyrimi im si prind, që të edukoj më shumë njerëz, mbi atë se çfarë do të thotë të kesh Sindromën Down, dhe sesi ata kanë më shumë ngjashmëri me të tjerët sesa ndryshime. E di që është shumë e rëndësishme të flasësh për këtë, dhe unë jam mëse e përkushtuar që ta përmirësoj këtë pjesë.

Ju lutem, ta dini se unë jam këtu për të folur, nëse dëshironi. Mund të jem një nënë tepër mbrojtëse, por nuk jam njeri i frikshëm. E kuptoj që gabime bëjmë të gjithë, dhe në fund të ditës, të dy ne mund të kishim bërë më mirë’

*Letra është publikuar në Facebook nga nëna, zonja Jennifer Kiss-Engele, nga Kanadaja. / KultPlus.com

Rraci: Kaloft ky virus, e na u ktheft njerzillëku

Aktivistja e të drejtave të personave me sindromën Down, Fjolla Rraci, nëpërmjet një postimi në Facebook, ka bërë një ndërlidhje me pandeminë dhe tetorin, muajin e ndërgjegjësimit për sindromën Down.

Më poshtë mund të lexoni statusin e saj të plotë:

Tu e marr shkas pandemin e t’u fol per tetorin qe qellon me kon muji i ndergjegjsimit mbi sindromen Down..

-Çysh u ndjet qe ket’ t’mbyllun e dikush tjeter vendoske për levizjen e lire t’juj?

-A ju dukeshin t’mjaftushme hapsinat e shpis per me pas jete t’gzume?

-Po veq naj simptom t’vitusit me e pas a ju duke mire kur tjetri ta bojke “ik mos mu afro” ?

-A ish cfare ndjesie me e pas t’caktune n’cilat vende mundesh me shku e me tu mohu me hy brenda dikund?

Izolime, mos-perfillje e levizje t’percaktune prej tjetrit personat me sindromen Down kane pa qene kjo pandemi, ata krejt jeten e na disa muj’!

Kete muj sdu me e gzu e me e festu du me u rebelu per ne qe ankohemi e gjejm shkak me pas paknaqsi veq pse na teket pa u mundu me u mishnu me ata qe s’kane zgjidhje tjeter!

Shtese: Kaloft ky virus, e na u ktheft njerzillyku./ KultPlus.com

https://www.facebook.com/fjolla.rraci/posts/2824322607780753

Modelja më e re me sindromën Down e ‘Gucc-it’ po bënë namin në rrjete sociale

Në botën e modës jemi mësuar që kryesisht të shohim vetëm modele të bukura e me forma trupore perfekte, po së fundmi duket se edhe emrat më të rëndësishëm të kësaj industrie duan të përfaqësohen me figura të reja: djem dhe vajza të zakonshëm dhe larg imazhit të së përsosurës.

Shtëpia e modës Gucci përballet shpesh me kritika sa i përket zgjedhjeve që bën për të përfaqësuar të bukurën.

Ditët e fundit një tjetër imazh i kësaj kompanie lider është edhe 18-vjeçarja, Ellie Goldstein e cila punon si modele në kompani të ndryshme, transmeton KultPlus.

Quién es Ellie Goldstein, la modelo Gucci con síndrome de Down? | Mujer México

Ajo është me të vërtetë e bukur dhe jo vetëm për t’u parë. Vajza me sindromën Down përcjell vetëm pozitivitet me buzëqeshjen e saj të ëmbël, transmeton living. Qartazi dallohet arsyeja se pse është imazhi i përzgjedhur nga Gucci.

“Xhirimet shkuan vërtet shumë mirë. Unë kam provuar aksesorë të ndryshëm, veshje të shumta. E dashuroj këtë. Jam e mahnitur që kjo më ndodhi mua”, ka thënë bukuroshja e emocionuar dhe falenderuese rreth asaj që po i ndodh.

Imazhet  e Ellie postuar në faqen zyrtare të Gucci-t në instagram kanë arritur plot 863 mijë pëlqime, që tregon se 18-vjeçarja është  pëlqyer shumë nga shikuesit. / KultPlus.com

Ellie, la prima modella con la sindrome di Down a posare per Gucci. Ha realizzato il suo sogno

Inspiron njerëzit në mbarë botën: Gjimnastja me sindromën Down bëhet modele

Vajza me sindromën Down, Chelsea Werner, nga California, e ka magjepsur botën me aftësitë e saj në gjimnastikë, dhe tani është bërë edhe modele.

Ajo është kampione e katërfishtë shtetërore në gjimnastikë edhe pse e ka sindromën Down, shkruan KOHA Ditore. Por Chelsea nuk e sheh paaftësinë e saj si një kufizim. Ajo filloi të merrej me gjimnastikë për t’i forcuar muskujt e saj, sepse toni i ulët i muskujve është një simptomë e diagnozës së saj.

Image

Duke e ditur se sa e do vajza e tyre gjimnastikën dhe sa arriti për vetëm katër vjet, prindërit e saj ia gjetën trajnerin më të mirë për t’i realizuar ëndrrat e saj.

Chelsea ishte e vendosur ta tregonte talentin e saj, kështu që filloi të ushtronte 16 orë në ditë. Puna dhe mundi i saj u shpërblyen dhe ajo i fitoi katër kampionate kombëtare në Olimpiadën speciale.

Përveçse merret me gjimnastikë, Chelsea është bërë edhe modele. Ajo u shfaq në kopertinën e revistës “Teen Vogue”, bëri sfilatë në Javën e Modës në New York dhe udhëtoi në mbarë botën.

“Gjithmonë kam dashur të jem para kamerave. Gjithashtu më pëlqen shumë të udhëtoj. Puna ime e parë e modelimit ishte për H&M dhe atë e bëra në Havana të Kubës”, tha ajo me krenari.

Për shumë njerëz, tani kjo vajzë 22-vjeçare është një shembull.

“Kam dëgjuar shumë herë nga prindërit e fëmijëve të vegjël se unë jam shembull i tyre. Nëse mund ta ndihmoj ndokënd dhe të ngjall shpresë tek ata, kjo më bën shumë të lumtur dhe krenare”, tha ajo. / KultPlus.com

OMF apelon në Ditën Ndërkombëtare të Sindromës Down

Me rastin e ditës Ndërkombëtare të Sindromës Down, Koalicioni i OJQ-ve për Mbrojtjen e Fëmijëve – KOMF i bën thirrje të gjitha institucioneve në nivel qendror e lokal, për të shtuar vëmendjen dhe investimin, si dhe për të garantuar përkujdesje dhe të drejta të barabarta për të gjithë fëmijët me Sindromën Down.

Për fat të keq pjesa dërrmuese e fëmijëve me aftësi të kufizuara në Kosovë, ende vijojnë të jetojnë në kushte të vështira dhe nuk i gëzojnë plotësisht të drejtat e tyre. Shërbimet sociale në komunitet për fëmijët me aftësi të kufizuara janë shumë të kufizuara. Për më tepër, këto shërbime janë të kufizuara edhe sa i përket fushëveprimit të tyre në komuna dhe lokacione të caktuara. Natyra sporadike e këtyre shërbimeve minimizon përfshirjen e plotë të fëmijëve me aftësi të kufizuara dhe kufizon një plan afatgjatë rehabilitimi të nevojshëm që ndihmon fëmijët me aftësi të kufizuara të përmbushin potencialin e tyre.

Qeveria e Kosovës dhe Komunat duhet të investojnë më shumë duke e bërë prioritet mbrojtjen e fëmijëve me aftësi të kufizuara, përmes ndarjes së buxhetit të nevojshëm për zbatimin e politikave, ligjeve dhe strategjive në sektorin e shëndetësisë, të mirëqenies sociale dhe atë arsimor. Të gjitha institucionet përgjegjëse duhet të ndërmarrin hapa konkretë e të menjëhershëm për të krijuar dhe zhvilluar shërbime si dhe për të mundësuar qasje, në mënyrë që të gjithë fëmijëve t’u sigurohen shërbimet adekuate pa diskriminim, e drejta për arsim cilësor, shëndetësi dhe mirëqenie.

Mbrojtja dhe të drejtat e këtyre fëmijëve duhet të jenë prioritet si për qeverinë e politikëbërësit, ashtu edhe për gjithë shoqërinë sonë. Nisur nga kjo, KOMF apelon edhe një herë për angazhimin e gjithë institucioneve, vendimmarrësve dhe profesionistëve me mandat mbrojtjen e fëmijëve, për të përmirësuar situatën aktuale kritike, duke mbrojtur gjithmonë interesin më të lartë të fëmijëve. / KultPlus.com

Fëmijët me Sindromën Down sjellin ekspozitën ‘Bukuritë përmes fotografisë’

Në kuadër të muajit tetor, muaji i ndërgjegjësimit për Sindromën Down, Down Syndrome Kosova prezanton ekspozitën “Bukuritë përmes fotografisë”, përcjellë KultPlus.

Fotografitë janë realizuara në vende të ndryshme të Kosovës nga të rinjtë e Shoqatës Down Syndrome Kosova dhe janë vendosur në dru dhe në gurë nga fotografi Ridvan Slivova.

Kjo ekspozitë shitëse për ju do të thotë pak, mirëpo për shoqatën Down Syndrome Kosova do të thotë shumë.

Ekspozita do të hapet më datë 30 tetor, në ora 19:00, në Muzeun Kombëtar të Kosovës. / KultPlus.com